Jonge kankerpatiënten tussen 16 en 35 jaar dreigen niet langer de beste leeftijdsspecifieke zorg te krijgen in onze provincie. Het Jessa Ziekenhuis in Hasselt zet al langer in op die 'AYA-zorg', maar grijpt nu naast steun van het RIZIV.
Jaarlijks worden in België zo'n 1.700 mensen tussen 16 en 35 jaar getroffen door kanker. Bij hun behandeling komen vaak leeftijdsspecifieke zorgen en bekommernissen naar boven. “Die jonge mensen zitten op het moment van hun diagnose nog in de fleur van hun leven”, zegt Kristel Mulders, seksuologe en coördinator van het kankerplan in het Hasseltse Jessa Ziekenhuis. “Ze gaan graag met vrienden op stap, zijn pas aan het werk of studeren zelfs nog. Door de kankerdiagnose en de daaropvolgende behandeling dreigt dat sociale leven helemaal stil te vallen. Sommige patiënten hebben nog kleine kinderen voor wie ze moeten zorgen én aan wie ze moeten vertellen dat mama of papa kanker heeft. En als er nog een kinderwens is, is de vruchtbaarheid na de behandeling een belangrijk thema.”
Net daarom zet het Jessa Ziekenhuis al langer in op leeftijdsspecifieke zorg. Dat resulteerde begin dit jaar in het AYA-project, waarbij AYA staat voor 'adolescenten en young adults (jongvolwassenen). “Door het project bieden we dezelfde extra omkadering aan elke kankerpatiënt tussen 16 en 35 jaar”, zegt Mulders. “Een van de belangrijke pijlers is psychosociale ondersteuning. Zo krijgt iedereen een gesprek met een onco-coach en een onco-psycholoog. Daarnaast werken we heel nauw samen met de dienst fertiliteit, bijvoorbeeld om een spermastaal of eierstokweefsel te laten invriezen.”
Referentieziekenhuizen
Ook federaal minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) is overtuigd van het belang van die AYA-zorg. Daarom duidde hij zes referentieziekenhuizen aan, die vergoed worden voor hun AYA-referentieteams. Daarvoor wordt vanaf 1 januari jaarlijks 1,2 miljoen euro vrijgemaakt. Het gaat om de universitaire ziekenhuizen van Leuven, Gent, Antwerpen, Luik en Brussel en het Jules Bordet Instituut in Brussel. Het Hasseltse Jessa Ziekenhuis valt dus uit de boot. Concreet voldeed het Jessa Ziekenhuis niet aan twee van de vele voorwaarden. Zo moeten er minstens 50 AYA-patiënten met invasieve tumoren per jaar behandeld worden in het ziekenhuis. Het Jessa Ziekenhuis strandt op zo'n veertig per jaar. “Maar wij werken voor kankerbehandelingen intensief samen met het Ziekenhuis Oost-Limburg binnen het Limburgs Oncologisch Centrum én met de ziekenhuizen van Tongeren, Sint-Truiden en Heusden-Zolder binnen het netwerk Andreaz”, zegt Mulders. “Dat maakt dat patiënten vaak in het dichtstbijzijnde ziekenhuis in behandeling zijn, maar daardoor mogen wij hen niet meetellen om aan die voorwaarde te voldoen.”
De tweede voorwaarde waaraan het Jessa Ziekenhuis niet voldeed, is de aanwezigheid van een afdeling kinderoncologie. “Maar wij werken daarvoor nauw samen met het UZ Leuven”, zegt Mulders. “Bovendien hebben enkel universitaire ziekenhuizen zo'n afdeling. Als je dat als voorwaarde opneemt, sluit je de andere ziekenhuizen per definitie uit.”
Benefietconcert
Het uitblijven van de nodige middelen is een zware dobber voor de uitrol van de AYA-zorg in Hasselt, en bij uitbreiding heel Limburg. “We zullen blijven roeien met de riemen die we hebben”, zegt Mulders. “Onlangs heeft een ex-patiënte nog 19.000 euro opgehaald met een benefietconcert. Het is op die manier dat we nu verder moeten. Maar heel wat plannen zullen wel in de koelkast blijven. Zo wilden we graag een digitaal platform ontwikkelen waar jonge patiënten online infosessies kunnen volgen. Of we dachten aan een ontmoetingsruimte, waar AYA-patiënten elkaar kunnen ontmoeten en steun vinden bij elkaar. Maar dat kost allemaal veel geld én inzet van personeel.”
CD&V-kamerlid Nawal Farih diende al in 2021 een resolutie in om in elke provincie een AYA-afdeling op te richten. Ze noemt de keuzes van Vandenbroucke “onverdedigbaar”. “Het is goed dat er stappen worden genomen wanneer het aankomt op kankerzorg voor jongeren, maar Limburg valt hier volledig uit de boot”, zegt Farih. “Voor een gezin uit pakweg Kinrooi is het niet evident een behandeltraject te volgen in Leuven. Het gaat hier om zeer intensieve behandeltrajecten bij jonge patiënten, die vaak nog volledig terugvallen op de steun van hun ouders, bijvoorbeeld om zich te verplaatsen of voor emotionele steun. Ook de goed functionerende AYA-afdeling in het Jessa Ziekenhuis in Hasselt verdient ondersteuning van het RIZIV. Wij streven als partij naar een hoge kwaliteit van zorg en dat bevat meerdere indicatoren: van volume vereisten tot fysieke maar ook financiële toegankelijkheid. Ik snap dus niet dat de minister van Limburg een Sahara voor de gezondheidszorg maakt.”
Adviesfunctie
Ondanks herhaaldelijk aandringen was het kabinet van minister Vandenbroucke niet bereikbaar voor een reactie. In eerdere communicatie zei de minister wel dat de aangeduide ziekenhuizen later een adviesfunctie moeten opnemen voor andere ziekenhuizen. Voor Farih volstaat dat echter niet. “We kunnen door te centraliseren in eigen provincie de nodige volumes behalen om aan de voorwaarden van de conventie te voldoen. Het Jessa Ziekenhuis behaalt vandaag een volume van veertig nieuwe patiënten per jaar. Maar ook de omringende Limburgse ziekenhuizen zien jaarlijks heel wat AYA-patiënten. Er is bovendien al zeer veel expertise in het Jessa Ziekenhuis opgebouwd rond AYA-zorg de voorbije jaren, maar helaas geeft de minister Limburg geen kans om deze expertise mee in te zetten bij het ontwikkelen van een zorgtraject voor AYA-zorg.”
